东东,出生听力筛查未通过;
3个月被诊断为双耳极重度感音神经性耳聋;5个月双耳配戴大功率助听器;
1岁4个月进行右耳人工耳蜗植入手术。
1岁6个月进入麻城艺萌听力语言康复中心康复,
经过综合能力全面评估后3岁半顺利进入普通幼儿园。
#01
EMPHASIS
两张诊断书砸下来,天塌了
手里攥着那张写着 "双耳极重度感音神经性耳聋" 的诊断单时,我感觉天旋地转。
我不信!明明孕期所有检查都做了,每一项都显示 "正常",怎么我的孩子会听不见?
我拉着老公带着东东跑遍了北京、上海的大医院,从专家门诊到特需病房,挂号单攒了厚厚一沓。每次医生的话像冰锥扎进心里。
更让我崩溃的是,在奔波途中,东东哭闹时嘴唇会发紫,喂个奶要花两小时,整夜整夜出汗。又一纸诊断落下—— 先天心脏瓣膜闭合不全
那一刻,我觉得天塌了。我把所有怨气撒向产检的医院,拉着老公找律师、跑信访,白天在法庭和医院间穿梭,晚上抱着哭闹的东东整夜无眠。
外婆心疼我们,主动接过照顾孩子的担子,可看着东东对任何声音都毫无反应,连哭声都比别的孩子弱,我常常躲在厕所里偷偷哭,恨自己没保护好他。
#02
EMPHASIS
听不见的孩子也能说话?
直到那天在医院走廊,我们看到了一个和东东差不多大的孩子,正和妈妈进行着简单的对话!
“妈妈,车车!”——那个稚嫩的声音,像一道闪电劈开了我们心头的黑暗。原来,听不见的孩子,也可以说话?!
抱着最后一丝希望,我带着东东去了麻城艺萌。
说实话,那时我心里全是怀疑 —— 连大医院都没辙,一个康复中心能有什么用?
所以第一次见周老师,我说话夹枪带棒:"你们真能让他说话?别是骗钱的吧?"
周老师没生气,只是蹲下来逗东东,笑着说:"我们先想办法让孩子听见声音,好不好?"
#03
EMPHASIS
康复的“血泪经验”
在艺萌,我们第一次清晰地理解了东东的状况。
在专家指导下我们给他进行了右耳人工耳蜗植入手术。经过两年的康复,他已经是一个爱唱儿歌、爱读古诗、爱做手工、爱运动、爱思考的活泼小男生了!
最让我们欣慰和自豪的是:他的各项能力已经完全达标,现在就读于普通幼儿园!
回顾东东两年多的康复路,我们踩过不少坑,好在有周老师的指导。她让我明白孩子的听觉言语康复不仅需要系统、专业的课程,还需要家长找准方向,并积极配合!
今天把我踩过的“雷”分享给大家,希望能帮助到更多在困境中挣扎的你们:
1、认清“听觉年龄”
耳蜗刚开机的时候,东东对声音信号反应微弱,胆小。在家我总是想尽千方百计想让他 "叫妈妈"。
结果可想而知:不仅不成功,孩子还越来越抗拒,我只能一个人在家抓狂崩溃。
后来听老师们说我才明白:东东虽然在5个月的时候就戴了助听器,但听觉补偿太差,耳蜗开机才1个月!听觉年龄几乎是零!要求他听名应答或模仿发音,是不可能完成的事情。
2、开机初期,以听为主
在孩子开机初期,我们要做的就是:多!说!话!
只有多让孩子多听,才能缩短耳蜗宝宝与同龄小朋友在听觉时间上的差距。
我们在家可以多给孩子听各种声音,也可以说说自己正在做的事情,说说孩子正在关注的事情,用丰富的语言去填满他的听觉时间。
孩子刚开始可能不太会有反应,但是慢慢的孩子就会开始适应、并理解这个“有声世界”。
3、安静的聆听环境是基础
老师说要多让孩子去“听”,我就以为带孩子去人多的地方、让家人朋友都来和东东说话就能加强孩子语言输入。
但其实对刚佩戴助听设备的孩子来说,过于嘈杂的环境或者多人同时跟他说话是非常影响聆听效果的!
如果有多人说话要轮着来,在练习聆听的时候环境要安静,这杨样才能确保是有效的输入,也有利于培养孩子良好的聆听习惯。
3、生活是最好的课堂
以前总觉得要教书本上的 "知识点",但实际上我们普通的家长不像老师那么专业,也很难熟练掌握正确的训练技巧,很多时候都只是机械刻板的让孩子练。
我们不如把练习融入到生活中:起床、吃饭、玩耍... 日常一切都是教学场景。
日常生活中看得见摸得着,孩子才容易理解,语言才有意义。
而且周老师还帮我总结了很多家庭康复的小技巧也分享给大家:
▶词汇是语言的砖瓦: 没有词汇量,表达、理解都是空谈。要重视日常生活中点点滴滴的词汇积累。
▶活用各种语言形式: 除了多说,还要学会用儿歌、童谣、故事等不同形式给孩子灌输语言。
▶目光放长远: 不要只盯着孩子今天发准了一个音没有。想想他将来上学、进入社会需要什么能力?用未来的目标指导现在的康复,方向才清晰!
#04
EMPHASIS
那声 "妈妈",让所有苦都成了甜
其实最难忘的还是他第一次清晰喊 "妈妈" 那天。那时候他才康复了两个月。
当时我在外地,外婆发视频过来,东东对着屏幕奶声奶气地喊 "妈妈",我握着手机泪水夺眶而出。
所有的委屈、辛苦突然都值了。
当晚我给周老师发消息道歉 —— 刚去时我怀疑她、态度差,可她用专业和耐心,让我的孩子重新听见了世界。
现在东东在普通幼儿园,追着小朋友跑时笑出声的样子,和别的孩子没两样。我常常想,如果当初没遇见艺萌,我们可能还在黑暗里打转。
亲爱的家长,如果你也正在经历我们曾经的痛苦,请一定不要放弃!相信你的孩子,也相信专业的力量。用爱、耐心和科学的方法坚持下去。
他们的明天,一定会因为你们今天的努力和坚持,而更加美好!我能做到,你们也一定可以!
鄂公网安备 42010602003938号
(武卫健)医广【2019】第09-30-03号